努力! 現實的問題, 你有冇join d 咩腎病病人組織, 長期病始終要用錢, 睇下政苦有冇野幫到你, 例: 傷殘津貼, 拎到唔幫多都幫少~~
你好!我在香港,在網上搜尋了你的網誌,我亦有紅斑狼瘡,不過在初期仍未有紅斑出現,但指數開始活躍了,血少板亦被打敗,3個月內入了醫院2次打免疫球蛋白針,血少板血了,但又降下,現在維持34-50(正常150-410),之前食了類固醇及HYDROXYCHLOROQUINE,副作用十分大呢,停了葯,但現在又要食回HYDROXYCHLOROQUINE,類固醇真的不想食呀,我這場戰才剛開始,而你打已打了漫長嘅戰,希望你保持心境開朗,積極面對,心情好易影響我們的病情呢,我現在想試試針灸,但還未開始,保持聯絡,互相加油呀^^[版主回覆12/31/2010 20:01:00]隨住時間過去, 都已開始接受咗腎衰竭既事實. 確實, 你才剛開始打呢個長期戰, 初期會有好多唔甘心, 好多唔明白, 同時亦會對前路有D迷惘同恐懼, 不過慢慢你會發現其實有好多同路人, 你並不孤單, 只要你自己唔好鑽牛角尖同收埋自己, 保持心境開朗同好好控制病情, 基本上係同正常人無乜分別. 說實在, 類固醇就最易影響我地既外表, 但你只要記住, 病情一穩定就好快會減藥, 到時塊面又會瘦番哂, 所以千祈唔好自己減藥, 如果個病返發就會比之前更嚴重同危險(我親身體驗過). 至於HCQ(Hydroxylchloroquine)主要副作用係有機會令對眼有黃斑病變, 你應該會有眼科覆診期check住對眼, 所以都唔使太擔心. 關於針灸, 我因為骨枯, 都已經針灸咗兩年幾, 腳痛係好咗d, 但對個病就幫助不大, 因為針灸都係幫你疏通塞咗既經絡, 佢地係唔會有紅斑狼瘡呢個病, 如果有人同你講佢識得醫紅斑狼瘡, 咁你就要小心D, 因為呢個病名只係一個統稱, 基本上每一個SLE既病人病情同病徵都唔同, 佢可能醫到個同你病徵完全唔同既人, 咁唔代表佢醫到你, 記得小心, 記住呢D只係輔助治療, 記得一定要返醫院覆診. 我一向都保持心境開朗, 但病總會有唔開心既時候, 歡迎你隨時留言俾我或者其他病友, 大家都可以互相支持同鼓勵下, 會開心好多架. 新既一年又到, 我祝你身體健康, 事事稱心!
努力! 現實的問題, 你有冇join d 咩腎病病人組織, 長期病始終要用錢, 睇下政苦有冇野幫到你, 例: 傷殘津貼, 拎到唔幫多都幫少~~
回覆刪除你好!我在香港,在網上搜尋了你的網誌,我亦有紅斑狼瘡,不過在初期仍未有紅斑出現,但指數開始活躍了,血少板亦被打敗,3個月內入了醫院2次打免疫球蛋白針,血少板血了,但又降下,現在維持34-50(正常150-410),之前食了類固醇及HYDROXYCHLOROQUINE,副作用十分大呢,停了葯,但現在又要食回HYDROXYCHLOROQUINE,類固醇真的不想食呀,我這場戰才剛開始,而你打已打了漫長嘅戰,希望你保持心境開朗,積極面對,心情好易影響我們的病情呢,我現在想試試針灸,但還未開始,保持聯絡,互相加油呀^^
回覆刪除[版主回覆12/31/2010 20:01:00]隨住時間過去, 都已開始接受咗腎衰竭既事實. 確實, 你才剛開始打呢個長期戰, 初期會有好多唔甘心, 好多唔明白, 同時亦會對前路有D迷惘同恐懼, 不過慢慢你會發現其實有好多同路人, 你並不孤單, 只要你自己唔好鑽牛角尖同收埋自己, 保持心境開朗同好好控制病情, 基本上係同正常人無乜分別. 說實在, 類固醇就最易影響我地既外表, 但你只要記住, 病情一穩定就好快會減藥, 到時塊面又會瘦番哂, 所以千祈唔好自己減藥, 如果個病返發就會比之前更嚴重同危險(我親身體驗過). 至於HCQ(Hydroxylchloroquine)主要副作用係有機會令對眼有黃斑病變, 你應該會有眼科覆診期check住對眼, 所以都唔使太擔心. 關於針灸, 我因為骨枯, 都已經針灸咗兩年幾, 腳痛係好咗d, 但對個病就幫助不大, 因為針灸都係幫你疏通塞咗既經絡, 佢地係唔會有紅斑狼瘡呢個病, 如果有人同你講佢識得醫紅斑狼瘡, 咁你就要小心D, 因為呢個病名只係一個統稱, 基本上每一個SLE既病人病情同病徵都唔同, 佢可能醫到個同你病徵完全唔同既人, 咁唔代表佢醫到你, 記得小心, 記住呢D只係輔助治療, 記得一定要返醫院覆診.
我一向都保持心境開朗, 但病總會有唔開心既時候, 歡迎你隨時留言俾我或者其他病友, 大家都可以互相支持同鼓勵下, 會開心好多架. 新既一年又到, 我祝你身體健康, 事事稱心!