07年9月尾突然腳腫起來, 記得06年3月也曾經試過, 可以墊高雙腳睡覺便能復完, 但隔了數天, 腳又再度腫脹起來, 我知道今次事態嚴重, 不得不入院了. 於是在10月2日, 自己一個人執拾好行李到急症室去, 到了分流站, 護士己立刻安排我去見醫生, 不用等上三個多小時, 真好彩! 當然, 醫生也要我立即入院了.
最後我被安排入住腎科病房, 進行一輪入院必做的答問環節後, 很快便有醫生來作基本檢查, 叫人抽了血, 便一直等待血報告的結果. 第二天早上, 主診醫生到來翻開血報告, 原來我的血蛋白只得21(正常是36), 血蛋白頗低, 所以才會這麼腫(由於血蛋白其中一個功能是將血裏的水份吸着, 由於血蛋白不夠, 血裏的水份便都走到皮膚下了, 因此才腫脹起來.) 再過了一會, 上次的高級醫生也來到, 看看我雙腫腳, 用手指篤了幾下, 便叫我要做抽腎組織檢查了. 老實說, 我心裏也一早預料到有這一步了, 所以並未太驚訝, 只是心裏還是很害怕罷!
我都是紅斑狼瘡病的患者, 情況跟你差不多, 但我的腎炎已經好了, 剛做完第二次 hip core decompression 手術o 體內蛋白不夠易引起高膽固醇, 請小心飲食, 可以試下食多少少魚, 另外加飲"Amway" 的protein powder, 我之前試過腳腫的情況有改善o 至於蛋白尿, 有時太攰/ 心情不好, 都會多d, 請放鬆心情, 本人覺得情緒絕對影響病情! "抽腎組織" 的確很痛, 但一定要抽先check 到個腎有咩問題, 請放鬆心情!!!
回覆刪除[版主回覆09/15/2009 18:34:00]真羨慕你的腎炎已經好了, 我也期待有這一天. 到了2009 年的今天, 比較因擾我的只剩下骨枯跟腎炎, 腎炎現在控制得還算可以, 骨枯則對我的生活影響得比較大, 可是也已經有辦法令我好一點了. 其實我也是樂天派, 所以你說"情緒絕對影響病情" 這一句我是絕對認同的.
做完了core decompression, 記得努力做物理治療跟水療, 才能令雙腳的肌肉回復力量, 那麼你便會行得好一點了, 大家一同努力吧!
我都有SLE...已經9年了.. 都同你地一樣影響左個腎,都一樣有腎炎... 醫生話我個腎炎程度,已經去到 LV4.. 都是比較難醫了...但我個腎而家已經沒事啦..已經無左腎炎啦.. 我信相你都一樣會沒事GE^^!! 不過,真係要注意飲食呀^^!! 加油呀!!!
回覆刪除[版主回覆11/06/2009 22:44:00]聽見你的腎已經沒事了真替你高興, 我呢, 腎炎到現在已經有5年了, 食了各種不同的藥, 到現在叫做比較好一點點, 但還未痊癒呢, 總是殘留了一條小尾巴似的, 怎也不願離開我呢, 真是煩人. 我已經盡量不吃高納的東西了, 每天吃最多3-5g鹽, 總會計着叫自己不要超標.
見你年紀輕輕, 日子真的不易過呢, 我們一同努力吧, 有不開心的時候也可跟我分享啊, 始終病友是真的較容易體會到你的心情呢.
好呀好呀,我地互相分享下啦^^! 我都覺得病友是最明白病友的!!! 一齊努力!!
回覆刪除你地好~我都係病者, 上星期抽咗腎組織,係type 4, 而家開始食類固純+MMF~ 啱啱開始食, 成日餓, 眼瞓, 心跳快~
回覆刪除[版主回覆01/20/2010 21:10:00]我記得我最初食MMF 既副作用主要係白血球低, 成日得番2.1, 1.9, 你講個D副作用應該係類固醇造成既, 仲可能會有手震同埋情緒低落tim, 我諗你應該係食緊高劑量既類固醇, 不過醫生會同你密D覆診, 然後就會減藥, 到時就唔會咁辛苦, D副作用都無咁明顯架啦, 唔好太擔心. 有乜唔開心咪入嚟分享下囉, 呢度都幾多同路中人架. 努力呀!
今次係我第2次接受類固純治療啦, 上次食咗大半年, 肥咗十幾磅,真係好恐怖~ 可能我夜晚先食藥(因為唔想自己不停食嘢)所以又瞓得唔好~ 我上星期抽過腎組織, 好彩唔痛, 但瞓係度24小時,真係好辛苦....好漫長.....
回覆刪除[版主回覆01/25/2010 16:54:00]嘩, 你夜晚先食類固醇真係好難會瞓得好喎, 不如朝早食啦, 休息得好係好緊要架, 起碼身體會好快D嘛. 我係好敏感個種人, 所以抽腎組織覺得勁痛, 你就好啦唔痛. 個24個鐘真係幾難頂架, 希望以後唔使再做啦.
同病相憐... 我16歲就有呢個病.. 到宜家已經年幾啦.. 起初果腎冇事既..之後既幾個月先發現影響到腎. 番學又好似跟唔上咁.. 今年仲要會考timT^T 最後一屆啦...都唔知點好
回覆刪除[版主回覆01/25/2010 16:51:00]又難怪你會擔心既, 咁後生就有呢個病, 仲要會考tim, 個腎有事, 個人好似特別易攰D, 記得要注重休息呀. 無論如何, 盡力就得啦 , 對得住自己, 唔會後悔嘛. 唔好睇得成績太重, 成世人唔係剩係靠呢份成績嘛, 總會有出路既. 你重咁後生, 前面重有漫漫長路要行, 所以都要俾心機呀, 我支持你呀!